Bu sene 43. İstanbul Maratonu unda ben de koşuyorum. İyilik Peşinde Koş teması ile Tohum Otizm Vakfı-Adımlarımız Otizmli Çocuklar İçin! adına, otizmli çocuklara bir miktar destek olabilmek için ben de koşuyorum. İyiliğin spor ile birleştiği bu etkinlikte her ne kadar 15km koşuda bir iddiam olmasada kampanya ile birlikte toplayabildiğim bağışların mutluluğu bile yeterli.
Sen de bu kampanyaya destek olmak istersen, istediğin kadar ya da yapabildiğin kadar bağışı aşağıdaki bağlantıdan güvenli bir şekilde yapabilirsin.
Yıllarca İstanbul Maratonunda koştuktan sonra bu sene Melbourne Maratonuna katılıyorum. Kanser hastası çocuklara bir miktar destek olabilmek için ben 10km koşusunda sen de bu kampanyaya destek olmak istersen, istediğin kadar ya da yapabildiğin kadar bağışı aşağıdaki bağlantıdan güvenli bir şekilde yapabilirsin.
TRT iç yapımlar tarafından hazırlanan Albinizmli bir çocuğun hikayesi “Papatya Çocuk” belgeselinin ekranlardaki ilk gösterimi 14 Mart 2021 tarihinde gerçekleşti.
Peki bu belgesel ile benim bağım nedir? 2019 yılının sonlarında ben yurtdışında görevde bulunuyordum. O sırada TRT nin bir belgesel serisine albinizmli bir çocuğun hikayesinin de eklenmek istediği haberi geldi. Çok sevdiğim Gülay ve Murat Vural çiftinin harika çocuklarından biri Irmak’ın hikayesini çekmek istiyorlardı. Daha önce farklı belgesel ve görsel çalışmaları için görüşmeler yapıldığı için her zamanki gibi konuya temkinli yaklaşmış olmakla beraber, yönetmenlerden Müge Hanım ile uzun bir sohbetin ardından TRT ye yakışacak şekilde özverili ve dikkatli bir içerik çıkacağını anlamıştım, Bu sebeple ben de katkı sağlamayı severek kabul ettim. Önce Irmak ve ailesi ile İzmir’de çekimler yapıldı ardından 2020 nin başında İstanbul’da benimle bir çekim yapıldı. Ardından hepimizin bildiği üzere araya pandemi süreci girdi ve belgeselin tamamlanması uzunca bir zaman aldı bu sebeple. Sonunda bu güzel belgeseli seyretme şansı bulduk. Irmak ve onun değerli ailesi, albinizmli bir çocuğu ve ailesini, ailenin önemini anlatmak için bana kalırsa gerçekten çok iyi bir örnek ve bu yüzden belgeselin ana kahramanları olarak seçilmiş olmaları da beni ayrıca mutlu etti.
Müge Müftüler Baygeldi ve tüm ekibe, albinizm konusunu insancıl, umutlu ve net mesajlar içerecek şekilde ele alıp, özveri ve sevgi ile belgeselleştirdikleri için teşekkür ederim.
Umarım herkes beğenir
Künye:
Tarih : 14.03.2021 Mecra : Televizyon Sunucu : TRT Belgesel
Yakın zamanda ALBİNİZM DERNEĞİ ’ni temsilen katılmış olduğum bir yeni etkinlik hakkında bilgileri bu yazımda bulabilirsiniz. 6-8 Mart tarihleri arasında İspanya Albinizm Derneği’nin (ALBA) organize ettiği “Erasmus+ spor etkinliği” ne Türkiye Albinizm Derneğini temsilen katıldım. Bu etkinlikte yapılanlar hakkında bilgi vermeden önce Erasmus+ projesi hakkında kısa bir bilgi aktarayım.
Erasmus+ Avrupa Birliğinin, Avrupa Birliği ülkelerindeki özellikle gençlerin bir araya gelmesi ve spor/kültürel faaliyetlerde bulunmasını destekleyen bir organizasyondur. Kimileri “Erasmus” ismini özellikle Türkiye’den yurtdışındaki üniversitelerde kısa dönemli olarak giderek okuma şansı elde eden gençlerimizden hatırlayacaktır. Erasmus+ da buna benzer olarak desteklenen bir program. İspanya Derneği geçtiğimiz yıl içerisinde bir spor projesine başvurarak buradan projeye onay dolayısı ile faaliyetler için de bütçe almıştı. Bu proje başvurusunda bahsedilen faaliyetlerden biri de bahsettiğim Valencia da gerçekleştirilen etkinlik. Tabi bu etkinlikten önce çeşitli toplantılar ve çalışmalar ile desteklendi proje. Derneğimizin facebook sayfasında da sizler ile paylaştığımız bir anket ile, albinizmli bireylerin farklı ülkelerde ne tür sporlar ile ilgilendiği, spor etkinliğinin arttırılması için ne gibi ilave çalışmalar yapılabileceğini araştırılarak yine bu projenin sonuç raporunda değerlendirilerek Avrupa birliği ve ilgili ülkeler ile paylaşılacaktır.
Bu kapsamda 6-9 Mart tarihleri arasında Valencia kentinde Avrupa’dan çeşitli ülkelerden çeşitli yaş guruplarında albinizmli ve spor ile ilgilenen bireyler bir araya gelerek çeşitli spor aktivitelerinde bulundu, birlikte spor yapma ve değerlendirme şansı elde etti. Programı kısaca aşağıdaki gibi özetleyebilirim.
Sunum
İlk gün akşamında otele yerleştikten sonra ALBA ekibi tarafından hem proje hem de yaptıkları çalışma konusunda bilgi içeren bir sunum gerçekleştirildi. Bu sunumun ardından Ana Yturralde‘ nin fotograf sergisini gezme şansımız oldu. Albinizmli gençlerin etkileyici fotografları ile geçen bir sürenin ardından İspanyada akşam yemeği Amerikan Hamburgeri 🙂
Sporlar
Duvar tırmanışı : Konsantrasyon, kuvvet, koordinasyon becerileri gerektiren, önceden hazırlanmış ve özel olarak düzenlenmiş bir dik duvar sistemine el ve ayak kullanılarak tırmanma çalışması. Albinizmli her yaştan insanın bu spordaki başarısı oldukça sevindiriciydi. Görme yetisinin de önemli olduğu bir spor olmasına karşı başarılı sporcular ile karşılaştık. Açıkçası benim için bir ilkti bu tırmanış, ama bu tarz sporlara ilgimden dolayı çok hoşuma gitti. Şu karantina günleri bitip hayat biraz normale dönmeye başladıktan sonra bu spor ile daha çok ilgilenmeyi planlıyorum.
Tandem bisiklet : Normal tek başınıza sürebildiğiniz bisikletten farklı olarak iki kişinin kullandığı bisiklet sürüşünde kişiler arası koordinasyon oldukça önemli. Bu etkinlikte her bisiklette bir albinizmli bir de albinizmli olmayan kişi bulunarak yaklaşık olarak 10km sürüş yapıldı. Bisiklet zaten benim severek yapmış olduğum bir spor olsa da, tandem bisiklete de ilk defa bindim. Spordan çok Valencia nın muhteşem Turia Park’ ında bisiklete binmek çok zevkliydi. O şehirdekileri kıskanmamak elde değil.
Spinning : Bu kez bisikleti içerde ve bir eğitmen eşliğinde tempolu bir şekilde sürme etkinliği yapıldı. Bu sporda ise güç ve kondisyon son derece önemli. Her ne kadar genelde fitness olarak bilinen salon içindeki bireysel spora devamlılık sağlayamasam da, spor salonlarında en çok tercih ettiğim etkinlikti spinning.
Yüzme : Muhtemelen hepimizin aşina olduğu sporlardan. Kapalı yüzme havuzunda yarışmaksızın birlikte bir etkinlik yapıldı. Islanmayı tercih etmediğim için bu etkinlikte dışarda cafede içeceğimi yudumlamayı tercih ettim ?
Bowling : Spor olup olmadığı tartışılabilir ancak görme yetisinin kol gücü ile buluştuğu bir spor. Yeteneğiniz var ise Albinizmli olmayan bireyleri geçerek yukarı derecelerde yer alabilmeniz oldukça muhtemel. Çetin bir çekişmeyi uzun süre 1. Götürsem de Maalesef Hollandalı ekibe geçildim son anda.
Atletizim : Profesyonel eğitmenler eşliğinde 1 ay sonra İspanya albinizm şampiyonasının yapılacağı (corona sebebi ile yapılamadı) pistlerde amatör atletizm sporları yapıldı. Kum havuzuna uzun atlama, engelli koşu, gülle ve cirit atma, disk atma, kısa mesafe koşu gibi çeşitli sporlar hem albinizmli olan hem de olmayan bireyler ile birlikte yapıldı.
TÜRKİYE ALBİNİZM DERNEĞİ olarak bu etkinliğin organize edilmesinde rol almaktan, gençlerimizin buraya katılmasına vesile olmaktan ve bu grubun bir parçası olmaktan mutluluk duymaktayım. Bu sayede Avrupa’daki diğer dernekler ile bağımız güçlenmekte, Türkiye’deki Albinizm farkındalık çalışmamızın çok ilerisinde Avrupa’da ve hatta dünyada Türkiye’deki albinizmli bireylerin farkındalığının yaratılmasında katkı sağlanmış olmakta.
Yeni faaliyetlerde görüşmek üzere.
ALBA Derneğinin kendi sitelerinde paylaştığı video:
İlk Instagram canlı yayınım da gerçekleşti. “Medyada Ben” serisinden takip edebileceğiniz şekilde daha önce gazete ve televizyonlarda yer almıştım, ancak ilk defa bir instagram canlı yayınına konuk olarak katıldım. Kabul ediyorum, artık günümüz için norma bir şey, hatta belki de daha önce olmalıydı ancak ilk olması sebebi ile benim için heyecanlıydı. Albinizm Derneği‘ nin Koronavirüs sürecinde üyeleri ile iletişimi korumak ve bilgilendirmek amacı ile her hafta yeni konuklar ile gerçekleştirdiği canlı sohbetlerin bayram konuğu oldum. Dernek başkan yardımcısı Hakan Çalışkan ile yaklaşık 45dk lık keyifli bir sohbet gerçekleştirerek sizlerle buluşmak çok güzeldi.
Maalesef yayının kaydı yok, o yüzden kaçıranların izleme şansı olmayacak, ancak belki yeni canlı yayınlarda yeniden buluşuruz.
Ali Şengöz Arup, Associate, Avrupa Raylı sistemler Teknik Lideri, Tasarım Müdürü, Türkiye
Öz
Herkes için yeni olmasına rağmen, günlük hayatımız artık Covid19 haberleriyle dolu. “Evde Kal” sloganı hareket serbestliğimizi sınırlayarak serotonin seviyemizi düşürmekte. Eskiden iş veya eğlence için çok seyahat eden birçok insan, yeni yerleri ziyaret etmeyi artık sadece hayal edebiliyor. Sosyal medya artık sahil manzarası yerine ekmek ve yemek pişirme öyküleri ile doluyor. Pandeminin sosyal yıkıcı etkisine ek olarak, ulaşım sektörü üzerindeki etkisi de çok daha güçlü hissediliyor. Demiryolu şirketleri, sabit maliyetler için ödeme yapmak zorunda kalırken ve bu krizden bir çıkış yolu bulmaya çalışırken, bir yandan azalan yolcu ve yük hizmetleri nedeniyle mali sorunlarla mücadele ediyorlar. Bu kısa makalede okuyucu, Covid19’un Demiryolları üzerindeki etkisi ve tartışmaya açık olarak, olası çözümler ve “yeni normal” kavramı hakkındaki son haberlerin bir özetini bulabilir.
1. Giriş
Covid19 veya Koronavirus şu anda dünyanın en bilinen ifadesidir. Yaşam biçimimizi zaten çoktan değiştirdi ve hala gelecek tam olarak net değil veya “yeni normal” henüz tanımlanamadı. “İnsan hayatı” her zaman öncelikli olduğu için; son birkaç hafta, Covid-19’a, yaşam kaybını en aza indirgeme, bir aşı veya ilaç arama ve insanları kendilerinden korumak için uğraşlar üzerinde odaklanan acil müdahale üzerine odaklandı. Bu arada toplum, sağlık sistemine odaklanma, kendilerini yeni beklenmedik durumauyum sağlama, uzaktan çalışma ve evde kalma durumuna alışma çabası içerisinde hayatını geçirmekte. Her sektör, bir yandan pandeminin olumsuz sonuçlarıyla uğraşırken bir yandan da insan hayatını gözeterek bir çıkış senaryosu bulmaya çalışıyor. Peki bir sonraki zorluk ne olacak? Cevap: “Geri Dönüş”. Demiryollarında bu konu ile nasıl başa çıkıldığını daha iyi anlamak için, nasıl etkilendiğimizi ve hemen hemen kimsenin hazırlıklı olmadığı bu durum ile nasıl yüzleşildiğini iyice anlamak gerekiyor.
Avrupa’daki ilk koronavirüs vakaları 24 Ocak’ta Fransa’da, ardından ise Almanya ve İtalya’da görüldü. Kıta Avrupa’sındaki ülkeler arasında, İtalya ve Almanya’da koronavirüs vakaları hızla arttıktan sonra sınır kontrolleri yeniden uygulanmaya başladı. Seyahat kısıtlamaları çağını başlatan ise yüksek riskli ülkelerden gelen vatandaşların diğer ülkelerle sınırı geçmelerine izin verilmemesi oldu.
Mart ayından bu yana Avrupa seyahat ve sosyal mesafe kısıtlamalarına maruz kalırken ekonomi birçok sektörde duema noktasına gelmiştir,
Bu kısa makalede, demiryollarının Covid19’dan nasıl etkilendiğini, neyin kötü olduğunu ve neyin iyi olduğunu ve nihayet mevcut durumun gözlemlenmesine dayanarak, yakın gelecekte demiryolu taşımacılığında bizi bekleyenleri bulacaksınız. Ne yardım etti? Ne engelledi? Bu makale, referanslar bölümünde listelenen ek araştırmalarla birlikte çevrimiçi olarak sunulan birkaç haber üzerinde yapılandırılmıştır. Bu sebeple makalenin sonunda, belirtilen haberler hakkında daha ayrıntılı bilgi edinilmesine yardımcı olacak çok sayıda kaynak bağlantısı içeren liste bulunmaktadır..
2. Mevcut durum
Bu süreçte hava trafiği medyada diğer ulaşım yollarına göre daha çok tartışıldı, ancak demiryolu trafiği de ciddi şekilde krizden etkilendi. Özellikle Avrupa’daki vakaların aniden artması üzerine, bazı nakliye hizmetleri dışında neredeyse tüm uluslararası trafik askıya alındı. Ayrıntılara inmeden önce, pandemiden önceki demiryolu taşımacılığı ile ilgili genel rakamlar aşağıda özetlenmiştir.
2017 yılında UIC raporları (üyelerinin sağladığı verilere dayanarak) Asya ve Okyanus şirketlerinin %80 paya sahip olduğu küresel Demiryolu Yolcu taşımacılığı – Yolcu-kilometre(milyon) 2.8m iken, ve Rus, Amerikan, Asya ve Okyanus Şirketleri tarafından diğerlerinin küçük bir katkısıyla neredeyse eşit olarak paylaşılan Demiryolu Yük taşımacılığı – Ton-kilometre (milyon), 9m değerine ulaşmaktaydı.
Rail Passenger transport – Passenger-kilometres (millions)
Rail Freight transport – Tonne-kilometres (millions)
Beklendiği gibi, sürdürülebilir doğası ve verimliliği nedeniyle hem yük hem de yolcu taşımacılığında demiryolu taşımacılığına talep artmaktadır. Ya da en azından “artmaktaydı”.
Şimdi biraz da bu süreçte ne olduğunu hatırlayıp ve ne olması gerektiğini tartışalım.
3. Demiryolları için kötü gidenler
En olumsuz etkinin, sabit giderler çok fazla değişmezken gelir kaybına ve çalışanların maaş maliyetlerini düşürmesi ile sonuçlanan seferlerin askıya alınması olduğu açıktır. Bu ikisi taşımacılık şirketleri üzerinde iş kaybı nedeniyle hem finansal hem de sosyal etkiye sahiptir. Sadece Çin, Amerika veya Hindistan (IRCTC) [3] gibi büyük pazarlar çalışanlarını işten çıkarmakla kalmadı, aynı zamanda Norveç VY [4] gibi diğer küçük şirketler de personel azaltmasına gitti. Dünyanın dört bir yanındaki Leo express [5], New York Metrosu MTA [6], ABD’den Sound Transit [7] gibi bir çok şirket, taleplerinin% 5-% 20 civarında azaldığını açıkladı. Bununla birlikte, ulaşım, hükümetlerin ve hatta sözleşmeleriyle bağlanmış özel şirketlerin bile faaliyetlerini sürdürmesi gereken kritik bir hizmet olduğundan devam etmesi gerekmekteydi. Çünkü ulaşım anayasal bir haktır ve sadece finansal sorunlar nedeniyle kapatılması mümkün değildir. Bu nedenle hem ticari bir konu hem de bir kamu hizmetinin devamı olarak düşünülmelidir.
Kriz riskini artıran temel faktörlerden biri de, maaşlar, altyapı maliyetleri, kiralar, bakım vb gibi kırılımları kapsayan sabit giderlerdir. Havayollarında olduğu gibi düşük maliyetli tren hatları da sektöre giriş yapmaya başlamıştı. Bu durum, sefer sıklığının artması ile fiyatların düşmesi sebebi ile olumlu etki yaratmıştı (konfordan ödün vererek), ancak yüksek altyapı maliyetleri ve bilinmeyen gelecek nedeniyle, Flixtrains gibi bazı şirketler yeni hatlara yatırım yapmayacaklarını açıkladı [8]. Özellikle pandemi sonrası demiryollarının toparlanma aşamasında, raylar üzerinde çalışmak için ek işletmeci şirketlere ihtiyaç duyulacaktır. Benzer ticari koşullar Almanya’da [9] ve diğer ülkelerde de ortaya çıkmaktadır. Bu kaynakta demiryolu operasyonları için ana maliyetlerin ne olduğunu ve “sabit maliyetler” tanımını bulabilirsiniz [11]. Kısa vadeli değişken maliyetler kriz sırasında bazı tedbirlerle azaltılabilirken sabit maliyetteki azalma oldukça düşüktür. Sabit maliyetleri azaltmak için önerilen önlemler, herkesin tahmin edebileceği sefer iptalleri, trenlerin birleştirilmesi, yakıt tasarrufu için trenin çalışma hızlarının düşürülmesi, trenlerin ve lokomotiflerin daha az kilometre çalıştırılması sonucunda bakım maliyetlerinin düşürülmesi gibi önlemlerdir.
Figure 3 Traditional view of a company wide rail freight cost structure
Kargo ve lojistik talebi, özellikle çevrimiçi pazarlamaya bağlı olarak artsa bile, demiryolları (ve tüm ulaşım araçları) ile taşınan yüklerin sayısı azaldı. “Verilerimizin başladığı 1988’den bu yana, geçen haftanın toplam ABD demiryolu yük taşımacılığı, demiryolu operasyonlarının mevsimsel olarak düşük olduğu birkaç Noel ve Yılbaşı haftasından daha düşüktür.” AAR Kıdemli Başkan Yardımcısı John T. Gray [10] .
Figure 3 Traditional view of a company wide rail freight cost structure
Özellikle Avrupa’ya kıyasla daha fazla özel şirket olduğu için ABD’nin pandemi sırasında demiryolu operasyonları için ilgili verileri bulmak adına en iyi yer olduğunu belirtmek gerekir. “COVID-19’un gerçek zamanlı gerçek etkilerini” araştırmak istiyorsanız, FTR, kurtarma indeksi de dahil olmak üzere, verileri paylaşmak için çevrimiçi bir araç hazırladı [12] . Endeks şu anda intermodal ve yük sektörlerindeki demiryolu hacimlerinin “muhtemelen dibe yakın” olduğunu gösteriyor. FTR, “Ekonomik geri dönüşün ardından bir toparlanma beklenirken, toparlanmanın ne kadar süreceği büyük ölçüde bilinmiyor” diyor. Bu bilinmeyen gelecek, uzmanların bugünlerde odaklandığı “risk” tir.
Avrupa ve iyileşme senaryoları söz konusu olduğunda; Demiryolu piyasası analiz uzmanı SCI Verkehr, 2020 için yolcu trafiğinde% 30-50’lik bir düşüş ve yavaş bir iyileşme öngören koronavirüs pandemisinin Avrupa demiryolu trafiği üzerindeki etkisinin bir değerlendirmesini yayınladı. Üç senaryo ürettiler: hızlı iyileşme, bozulmuş pazarlar ve yenilenen kilitlenme. SCI, 2023 veya 2024 yılına kadar yolcu için% 40 ve yük için% 20 talep azalmasıyla kriz öncesi seviyelerde iyileşme beklememektedir. Aşağıda iki ilginç grafik verilmiştir.
Şimdiye kadar, pandeminin demiryollarıyla ilgili mali sorunları ve bilinmeyen geleceği içeren olumsuz tarafı hakkında bilinen bazı sorunlar gördük. Burada sizi karamsar düşünme biçiminden çıkarabilecek iyi haberler göreceksiniz.
Altyapı sahiplerinin altyapı yatırımlarını askıya almayı, yeni hatlar inşa etmeyi veya büyük bakım çalışmalarını ertelemeleri beklenebilir. Aksine, ihalelerin iptal edilmediği ve yeni sözleşmelerin imzalandığı konusunda iyi haberler aldık. Bunlar; Hong Kong Tung Chung Hattı metro uzantısı [14] , İngiltere’nin High Speed 2 [15] ‘de’ Devam etme bildirimi, Yeni Munich tramvay başvurusunun inşaatın bu yıl başlaması için sunulması [16] , Rail Baltica Projesinin kesintiye upramayacağı habaeri[17] ve Sidney Hafif Raylı ağı [18] için yeni bir uzantının açılması. Kesintisiz uzaktan tamamlanabilen tasarım çalışmalarına ek olarak, inşaat işleri de askıya alınmadı ve yeni ihaleler çıkmaya devam ediyor. Bu durum ülkelerin ekonomisi için de önemlidir çünkü inşaat pazarı ekonomiler için öncü pazardır.
Salgının ilk aşamasında, bazı şirketler Covid19 ile mücadeleyi desteklemeye bile yardımcı oldular [19]. İspanya, Renfe ve Talgo , küresel kriz sırasında demiryollarının önemini de kanıtlayan Covid-19 hastalarını taşımak için yüksek hızlı trenleri değiştirdi [19] , Avusturya, ÖBB ve Westbahn’a geçici PSO vererek Viyana – Salzburg rotası operasyonu canlı tutmak için kısa vadeli ve hızlı çözümler buldu [20] .
Elbette, birçok ülke demiryolu şirketlerini fon ve kredilerle ya da ödemeleri hızlandırarak desteklemeye başladı. AB, birçok Avrupa ülkesindeki [21] 14 büyük ölçekli altyapı projesi için 1.4 milyar € ‘dan fazla yatırım paketini onayladı . Yeni Zellanda da ödemeleri hızlandırdı [22] . Alman hükümeti, pandeminin DB üzerindeki mali etkisinin 2024 yılına kadar 11 milyar € ile 13,5 milyar € arasında olabileceğini tahmin etti ve hükümet artan maliyetlerin yaklaşık % 80’ini finanse etmeyi düşündüğünü açıkladı[23] . İngiliz Hükümeti ayrıca Kendi başına finansman sağlayan Transport for London’a 1.6 milyar £ tutarında fon pkaeti ile desteklerek geliri önemli ölçüde düşen kurumun devamlılığını sağladı [24].
Kriz, pozisyonlarını doğru bir şekilde planlayabilen ve ayarlayabilenler için fırsatlar olabilir. Birçok operatör ve altyapı sahibi çalışma planlarını değiştirdi ve trenler sık sık devam ederken tamamlanması zor olan çalışmalara odaklandı. Azaltılmış çalışma sırasında yeterli kaynağa sahip olmak, altyapıyı iyileştirme şansı olabilir [25]. BART ayrıca küçük işletmeleri salgın sırasında çalışmaya devam etmek için demiryolları üzerinde çalışmaya yönlendirdi [26], bu da hem sektörü canlı tutarken hem de piyasaya nakit akışı sağladı.
İtalya pandemi sırasında Avrupa’da, birkaç ay boyunca hasta sayısında lider olduktan sonra düzelmeye başladı. Italo, hızlı trenlerinin yakında, 14 Haziran’dan itibaren güneydeki Torino ve Reggio Calabria arasında yeni bir doğrudan bağlantı sağlayacağını açıkladı [27]. Bir koruma önlemi olarak yolculara güvenlik kitleri sağlamayı planladı. Küresel salgının merkez üssü olan Çin, Avrupa demiryolu taşımacılığı hizmetlerinde artış olduğunu açıkladı [28] ve yeni yüksek hızlı seferleri [29] tanıttı . Öncü yük taşımacılığı hizmetinin toparlanmasına ek olarak, Belçika tüm yolcu hizmetlerini de yenilemeye başladı [30] . Bununla birlikte, uluslararası seyahat hala % 100 iyileşmediğinden ve kısa bir süre içinde gerçekleşmesi beklenmediğinden aşamalı iyileşme planlamak önemlidir.
Demiryolu endüstrisi aynı zamanda büyümenin çeşitli konumlardan faaliyetlerin yeniden başlatılmasıyla başladığı konusunda iyi haberler almıştır [31] [32] .
5. Olası Eylem Planı
İşletmeler bu zorlu dönemde hayatta kalmaya çalışıyorlar, hükümetlerin yapabilecekleri (nakit / kredi desteğine ek olarak) gerekli KKD’leri sağlamak ve işi devam ettirmek için evrak / izin / politikaları kolaylaştırmaktır. Yöneticiler ve çalışanlar (çalışanlar) maske veya sağlık ekipmanı almak için zamanlarını boşa harcamamalı ve bu masrafları karşılamaya çalışmamalıdır. Hükümetler, insanların çalışabilmeleri, maaşlarını alabilmeleri ve kendilerini güvende hissetmeleri için bu araçları bu araçlarla desteklemelidir. Ayrıca, yöneticiler yeni stratejiler oluşturmaya ve ürünlerini değiştirmeye odaklanabilir.
Etkili ve sağlam bir varlık yönetim sistemi, operatörlerin bakım trafiğine öncelik verilmesine ve azaltılmış trafik sırasında ve hatta durdurulmuş programlarda hazırlanmasına karar vermelerini sağlar. Demiryolları, demiryolu bilgisini daha iyi yönetebilir ve öncelikli bir plandaki mevcut demiryolu koridoru verilerinin büyük bir kısmını kullanabilir, işi atayabilir ve teknolojik uygulamalarla yürütmeyi ve sonuçları izleyebilirlerse daha az kaynakla daha fazlasını başarabilirler. Daha iyi koordinasyon için bu sistem küresel olarak birbirine bağlanmalıdır.
Yolcu trenleri: En büyük tartışma, demiryolu seyahati için gerekli dezenfeksiyon önlemleriyle nasıl başa çıkılacağıdır. Zaten yolcular arasında sosyal / fiziksel mesafe bırakmak için ücretsiz bir koltuk ayırmayı reddeden havayolları, bunu demiryolu operatörlerinden beklemeliyiz? Aynı oranlarla ve azaltılmış yolcu sayılarıyla çalışmak mümkün değildir. Ya bilet ücretlerinin artırılması (doğal olarak talebi azaltacağı) ya da yolcuların kendilerini uygun KKD’lerle korumaları ve belirli bir risk almaları beklenir. Bu bilinmeyen bir sorundur ve çözümlerin deneme yanılma yaklaşımı ile gelişeceğine inanıyorum.
İtalya Yüksek Hızlı Trenler için teklifte bulunduğundan [27], şirketler uzun emniyetli planlanması gereken “Güvenlik Kitleri” ni teslim etmeye hazırlanmalı ve uygun güvenlik kitlerini bulmak kolay olmadığı için harekete geçmeden önce lojistik çözümlenmelidir..
Değişen ulaştırma biçimleri operatörler arasında ve hükümet düzeyinde geniş bir şekilde tartışılmalıdır. Air France’ı daha kısa mesafelerde uçmamak (demiryolları tarafından kullanılmasına izin vermek) kısıtlamasıyla desteklemek için Fransız yaklaşımı göz önüne alındığında, bu her iki taşıma modu için kurtarma hızını artırabilir. Bu aynı zamanda “yeni normal” tartışmasını da başlatabilir. “Uçak artık [insanları] bir saat içinde taşımanın bir aracı olmamalı, bu da iki saat veya iki saat 30’da trenle daha düşük CO 2 maliyetiyle yapılabilir ” küresel olarak kabul edilebilir.
Yük taşımacılığı : önemli rol oynayan demiryolu taşımacılığı hizmetlerini,salgının yoğun olduğu günlerde bile çalışmaya devam etti. Bununla birlikte, demiryolları için uzun teslimat süresi, hala hava taşımacılığı ile rekabet etmek için bir engeldir. Çin ve Avrupa arasındaki bağlantı yaklaşık 18 gün sürmektedir. [CK1] Yatırımlar, maliyeti düşürmek ve hızı artırmak için altyapıyı geliştirmeye devam etmelidir. Ayrıca, sınır kontrollerinde kaybedilen zaman, teslimat için kritik bir yoldadır. Güvenlik kontrollerini dijitalleştirerek birkaç gün kaydedilebilir.
Demiryolu ile taşınan malları iç bölgelere bağlamak için Demiryolu Limanlarının sayısının ve kapasitesinin artırılmasına ihtiyaç vardır. Esneklik, sadece büyük büyük yükler için değil, Amazon veya Aliexpress gibi büyük küçük yük taleplerine de hizmet ederek demiryolu taşımacılığının getirilmesiyle elde edilebilir.
6. Sonuç
Küresel salgının başlangıcından itibaren Demiryolları diğer ulaşım yollarından da ciddi şekilde etkilenmektedir. Pandemi ile mücadele araçlarının bilinmediği ilk birkaç gün boyunca, her gün üzücü haberler alındı. İlk günler, nasıl başa çıkılacağı bilinmediği için, her gün kötü haberler duyuldu. Bununla birlikte, şirketler ve hükümetler durumu daha iyi anlamaya başladıkça, tepki göstermeye başladılar ve masaya daha fazla çözüm getirdiler ve demiryollarını canlı tuttular. Olumsuz etkilerin bazı sonuçları hala devam etmektedir, ancak demiryolları toparlanmaya çalışmaktadır. İyileşmenin hızlı olması beklenmediğinden, uyarı seviyesini yüksek tutmak ve direnç olmadan sistemde yenilikçi değişiklikler aramaya devam etmek önemlidir.
Demiryolları üzerindeki etkilerin bu pandemi ve kısa incelemesi, “Dayanıklılık” ın önemini ortaya çıkarmıştır çünkü şoklar ve stresler için her zaman hazır olmak mümkün değildir, ancak iyileşme planlaması hayat kurtarıcıdır. Sonuç olarak, ulaşım sisteminin ve şirketlerin daha hızlı toparlanmanın anahtarı olan esnek kuruluşlara daha fazla odaklanmaları gerektiği söylenebilir.
2007 yılından itibaren çok çeşitli demiryolu projelerinde çalışma şansı elde ettim. İnşaat mühendisliğinin en güzel ama bir yandan da en zorlu yanlarından biri çok çeşitli disiplinlerden oluşması ve nükleer santralden havalimanına, demiryolundan basit tek katlı bir eve kadar çok çeşitliliğe sahip olması. Sadece demiryolu bile kendi içinde çok disiplinli bir konu. Bu seminerde basit bir şekilde genel anlamı ile neler içerdiğini ve demiryollarını gelecekte nelerin beklediğini aktarmaya çalıştım. İMO Ankara Şubesi Yönetim Kurulu Üyesi Koray Kadaş’ın organize ettiği bu seminer ile Ankara’daki İMO üyeleri ve sonrasında internet üzerinden herkes ile bilgileri paylaşma şansı elde ettik. Seminer ve sunum içerisinde kabaca aşağıdaki sorulara cevapları bulabilirsiniz.
İçerik
Demiryollarının gelişimi nasıl olmuştur?
Demiryolu tasarımına giriş Demiryolu gerekliliğinin nasıl belirlenir?
Güzergah ve Geometrik Özellikler nasıl belirlenir?
Altyapı tipleri nelerdir? (Ray, travers, balast, alttabaka)
2014 Ağustos ayında internet üzerinden yayımlanan Bianet gazetesinden Burcu ve benimle röportaj teklifi geldi. İçerik çekiciydi, Albinizm hakkında bilinmeyen konuları gündeme getirmek ve yanlış bilinenleri de düzeltmek, bu açıdan bizim için de güzel bir fırsat oldu Derneği ve Albinizm’i doğru anlatılabilmek adına. Diğer gazete kupürlerindeki gibi havalı fotoğraflarımızı görememe sebebi soru cevapların mail yolu ile yapılması ve tabi. Burcu’nun telefon görüşmeleri ile sınırlı olması. Ama açıklayıcı olması açısından güzel bir çalışmaydı.
Künye:
Tarih : 26.08.2014 Mecra : Bianet Yazar : Melike Futtu
Albinolar Hakkında Bilinmeyenler ve Yanlış Bilinenler
Dünyada her 17 bin kişiden biri albinizmle yaşıyor. Albinizm Derneği, bianet’e Türkiye’deki albinoların yaşadığı zorlukları, taleplerini ve albinizmle ilgili doğru sanılan yanlışları anlattı.
Albinizm, yaygın kanının aksine sadece bir cilt hastalığı değil. Halk arasında “albino” olarak bilinen albinizmli bireyler, zamanla görme kaybı yaşamaya başlıyor. Bu görme kaybına bağlı olarak, devlet tarafından yüzde 40 ile yüzde 90 arasında engelli olarak kabul ediliyor.
Dünyada her 17 bin kişiden biri albinizmle yaşıyor. Türkiye’de ise 3 bin – 4 bin albinizmli birey olduğu tahmin ediliyor.
Albinizmli yetişkinler ve albinizmli çocuğu olan bir grup aile tarafından 2012’de kurulan ve Türkiye’de albinizm hakkında düzenli çalışmalar yapan ilk sosyal platform olan Albinizm Derneği, bu konuda toplumun ve devletin farkındalığını arttırmayı hedefliyor. Dernek aynı zamanda bu konu hakkındaki tüm gelişmeleri, araştırmaları takip ederek, tanı ve tedavi çalışmalarının Türkiye’ye gelmesini için de çalışmalar yürütüyor.
Albinizm nedir?
Sinemada albinolar
Beyazperde de Albino karakterler hep kötü ve lanetli karakterler olarak yansıtılmıştır. Örneğin; Matrix serisindeki ikizler albino dur. Spartakus aslında albino bir gladyatörü yenmeyi başararak gladyatör dünyada kendisine yer bulmuştur. Dan Brown in kitabında ve sonra Tom Hanks in oynadığı filmindeki kötü gardiyan da albino dur. Halbuki albinizmli kişiler, yansıtıldığı şekliyle kötü ve lanetli değil, zeka seciyeleri genellikle genel ortalamanın üzerinde ve naif yapıda insanlardır.
Albinizm Derneği Başkanı Burcu Çakır Keskin ve albinizmli bir yetişkin olan Başkan Yardımcısı Ali Şengöz ile sosyal haklar, devlet politikaları ve derneğin çalışmaları hakkında konuştuk.
“Albinizm” nedir?
Albinizm temel olarak genetik bir durumdur. Her canlıda, ona rengini veren melanin adlı pigmentler vardır. Pigmentler, tüm nesnelerin renklerini oluşturan moleküllerdir ve canlının genetiğine bağlı olarak değişik renklerde olabilir. Albinizm sahibi kişi ve canlılarda ise; cilde, saça ve gözlere rengi veren bu melanin pigmenti, genetik bir eksiklikten dolayı, ya hiç yoktur ya da çok azdır.
Albinizm aynı zamanda kalıtıma bağlıdır ve genlerle bir nesilden diğerine geçer. Albinizm’den sorumlu olan gen; göze, deriye ve saçlara melanin pigmentini nasıl üreteceği bilgisini taşıyan gendir. Albinizm ile ilgili genler de hem anneden hem de babadan gelmektedir ve melanin pigmentinin üretimiyle ilgili her iki gen de doğru çalışmamaktadır.
Albinizm Derneği
Bilindiği kadarıyla dernek Türkiye’de “albinizm” konusunda kurulan ilk sosyal platform. 2012 yılından önce başka bir topluluk ya da girişim var mıydı?
Daha önce Ankara’da TEALDER adlı bir dernek kuruldu; ancak faaliyet gösteremedi. Bunun üzerine İstanbul merkezli olarak bir araya gelen bir grup albinizmli yetişkin ve önceki derneğin kurum aşamasından farklı olarak albinizmli çocuğu olan ailelerin de katılımıyla, Albinizm Derneği kuruldu.
Albinizm Derneği Başkan Yardımcısı Ali Şengöz
Albinizm Derneği’nin amacı ne?
Hem toplumsal farkındalığı arttırmak istiyoruz hem de tanı ve tedavi çalışmalarının Türkiye’ye gelmesi için çalışıyoruz. Toplumsal baskı, eksik bilgi, eksik ilgi ya da maddi sebeplerden kaynaklı yardıma ihtiyacı olan albinizmli bireyler veya ailelerine yardım etmek istiyoruz.
En büyük eksiklerden biri olan, albinizm ile ilgili Türkçe kaynak kitap konusundaki boşluğu kapatacak çalışmalar yapmak; eğitim ve sağlık kurumlarında bilgilendirici seminerler düzenleyerek, bu konudaki farkındalığı arttırmak da hedeflerimiz arasında.
Örneğin yakın zamanda, bu konudaki ilk basılı kaynak olacak ve geliri derneğimize katkı sağlayacak olan ‘Albinizm’li Bir Çocuk Yetiştirmek’ adlı kitabımızı çıkartıyoruz. Albinizm hakkında doğru bilinen tüm yanlışlara yanıt vermeyi amaçlıyoruz.
Devletin albinizm konusunda politikası yok
Albinizmle ilgili doğru sanılan yanlışlar
* Albinizmli bireyler, gerekli önlemleri alarak güneşe çıkabilirler.
* Albinizmli bireylerin gözleri kırmızı değildir, mavi ya da gri renklidir. Flaş ışığında kırmızı gibi görünür.
* Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durumdur.
* Albinizm, hem anneden hem babadan gelen genler dolayısıyla oluşur. Taraflardan birinin taşıyıcı olması yeterli değildir.
* Albinizmli bir yetişkinle evlenen, albinizm geni taşıyıcısı olmayan bir kişinin çocukları taşıyıcı olur ancak albino olmazlar. Çünkü albinizm çekinik gendir.
* Albinizmli çocuklar, tıpkı diğer çocuklar gibi büyürler.
* Yalnızca insanlarda değil, tüm canlılarda albinizm görülür.
* Albinizm de yaşanan göz problemleri, gözlük kullanımı ile düzeltilemez. Gözlerdeki oynamaya Nistagmus adi verilir ve ışığa olan duyarlılıktan dolayı göz kaslarında oluşan deformasyon neticesinde oluşur. * Henüz albinizmin tedavisi bulunamamıştır. Hamilelikte yapılan testler ile teşhis edilemez.
* Okul döneminde, az görmeden kaynaklı desteğe ihtiyaç duyarlar. Büyük punto ile basılmış kitap, sınav kağıtları. El dürbünü, teleskopik gözlük gibi yardımcı cihazlarla desteklenirlerse, okul basarileri normal seviyede olur.
* Düzenli olarak dermatolojik ürünler, özellikli güneş kremi kullanmazlarsa, erken yaşta cilt kanserine yakalanma olasılıkları oldukça yüksektir.
Albinizmli bireyler toplumsal hayatta ne tür problemlerle karşılaşıyorlar?
Okul çağlarından itibaren, dış görünüşlerindeki farklılıklar dolayısıyla çeşitli problemler yaşamaya başlıyorlar. Az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişimde maddi zorluklardan bahsetmek mümkün. Bu konuda bir iki merkez dışında herhangi bir rehabilitasyon çalışmasının yapılmıyor olması da problem yaratıyor. Albinizmli bireyler cilt koruması için dermatolojik özellikli güneş kremleri kullanmak zorunda olmalarına rağmen, sosyal sigortalar bu ihtiyacı karşılayacak kadar kapsamlı değil.
Bunun yanı sıra albinizmli çocuk sahibi olan ailelere, çocuklarının durumu hakkında yeterli bilginin verilmemesi dolayısıyla yaşanan bilgi boşluğu ve ilk dönemler için önemli olan, psikolojik destek eksikliğin de söz etmek mümkün. Çocukların okullarda karşılaştığı zorluklar; tahtayı uzaktan görememeleri dolayısıyla yaşadıkları başarısızlıklar ve bu çocuklara, yine bilgi eksikliğinden kaynaklı olarak yeterli desteğin verilmemesi de karşılaşılan sorunlardan.
Devletin Albinizmli bireylere yönelik politikasını nasıl değerlendiriyorsunuz? Bahsettiğiniz eksiklikleri tamamlamak adına devlet tarafından bir çözüm üretiliyor mu?
Aslında devletin bugüne kadar albinizm ile ilgili bir politikası olduğunu söylemek zor. Bahsettiğimiz gibi albinizmli çocukların okullarda özel yardım görmesi ve sosyal sigorta kapsamında güneş kremi yardımı alması gerek. Güneş gözlüğü, optik cihazlar için tam kapsamlı destek alması da gerekli. Ancak bu konularda bir çalışma yok şu anda. Yine de, Derneğimizin faaliyetleri ile birlikte bu konulara dikkat çekerek devletin de çözüm bulacağı ümidindeyiz.
Dünya’da albinizmli bireylere destek sağlayan politikalardan söz etmek mümkün mü?
Özellikle Amerika’da mümkün. Albinizmli bir çocuk dünyaya geldiğinde, çocuğa görme terapisi, aileye psikolojik destek birimleri görevlendiriliyor. Çocuklara daha okula gitmeden önce, okulda nasıl yardım edileceği planlanarak, onun için uygun ortam hazırlanıyor. Kitapları daha büyük puntolarla basılıyor ve sınavlar aynı şekilde büyük puntolu olarak sunuluyor. Albinizmli yetişkinlerin hakları, dernekler ve sosyal platformlar ile korunuyor. Sigortalar yardımcı cihazlarını temin ediyor ve güneş kremi maliyetlerini karşılıyor. SGK’ya başvuru dilekçemiz ulaşmış olmalı. Albinizmden etkilenmiş bireyler için hayati olan güneş kremlerinin SGK tarafından raporla ve ücretsiz karşılanmasını talep ettik. Tanı ve tedavi üzerine hem Amerika’da, hem de Avrupa’da pek çok bilim insanı çalışmalar yürütüyor ve bu çalışmalar devlet fonları ile destekleniyor.
Ulusal Albinizm Konferansı düzenlenecek
Albinizm Derneği Başkanı Burcu Çakır Keskin
7 Eylül’de 1. Ulusal Albinizm Konferansı düzenliyorsunuz. Gelecek yıllarda devam ettirmeyi düşündüğünüz bir konferans mı?
Konferansı düzenlememizdeki asıl amaç, bu konuda bilgiye ihtiyacı olan bireyleri ve ailelerini bir araya getirip, hem onların kendi deneyimlerini paylaşmalarını sağlamak, hem de işin uzmanı kişilerden teknik bilgi almalarını sağlamak. Ayrıca, teleskopik gözlük, güneş kremi, Türkçe kaynak kitap vb. konu ile ilgili ekipmanları ve kaynakları sergileyerek, bireylerin ve ailelerin bilgilenmesini hedefliyoruz. Türkiye’de bir ilk olan bu konferansı, gelecekte uluslararası katılımlar da sağlayarak devam ettirmeyi düşünüyoruz.
Konferans’taki alt başlıklardan bahsedebilir misiniz? Neler tartışılacak ve konuşulacak?
Derneğimizin çalışma alanları hakkında genel bilgi vereceğiz ve katılımcıların da fikirlerini alarak derneğimizin önümüzdeki dönem çalışmalarına hep birlikte yön vereceğiz. Yetişkin arkadaşlarımız Albinizm hakkında temel bilgiler verecekler ve albinizm ile yaşamak konusunu ele alacaklar. Albinizmli çocukların eğitim ihtiyaçları konusunda Hacettepe Üniversitesi’nden bir öğretim görevlisi konuğumuz olacak. Göz problemleri konusunu ise bir operatör doktor konuğumuz ile birlikte değerlendireceğiz. Yardımcı cihazlar ve rehabilitasyon çalışmaları konusunda bir uzman konuğumuz katılımcılara bilgi verirken, albinizm ve engellilik tartışmaları üzerine bir bölümümüz yer alacak.
Nisan 2014’de katıldığımız Avrupa Albinizm konferansından edindiğimiz bilgileri tüm katılımcılar ile paylaşacağız ve son olarak Albinizm üzerine fotoğraf çalışmaları yapan bir fotoğrafçı, çalışmaları hakkında bilgi veriyor olacak. Bu vesileyle katılımcılar da birbirlerini tanıma ve bilgi alışverişinde bulunuyor olacaklar.
Albinizm Derneği’nin gelecek etkinliklerinden bahsedebilir misiniz? Uluslararası bir etkinlik planlıyor musunuz?
Kuruluşumuzun hemen ardından bölgesel temsilciler atamaya başladık. Bu temsilciler vasıtasıyla yalnızca büyük şehirlerde değil, ulaşabildiğimiz her yerde buluşmalar organize etmeyi amaçlıyoruz. Albinizmli bireyleri ve bu durum ile karşılaşmış aileleri bir araya getirmek öncelikli hedeflerimiz arasında. Ulusal konferansımızı ise yıllık veya iki yılda bir düzenlemeyi hedefliyoruz.
Bizim de bu sene derneğimizi ve Türkiye’yi temsilen katıldığımız, uluslararası düzeyde yapılan 2. Avrupa Albinizm Konferansı, İspanya Albinizm Derneği organizasyonu ile gerçekleştirildi. Bir sonraki konferansın 2016 senesinde İtalya Albinizm Derneği tarafından düzenlenmesine karar verildi ve derneğimizin çalışmaları belli bir düzeye geldikten sonra, biz de bu konferansa ev sahipliği yapmayı istiyoruz.
“Bugün için her türlü insan gücüne ihtiyaç duymaktayız”
“Bugün için her türlü insan gücüne ihtiyaç duymaktayız” diyen Albinizm Derneği, kendileriyle birlikte çalışma yapmak isteyen gönüllülere çağrıda bulunuyor.
Facebook’daki Albinizm Dostları grubundan, veya bilgi@albinizm.org.tr ‘ye e-posta atarak Albinizm Derneği ile iletişime geçebilirsiniz. (MF/ÇT)
2014 teki Akşam gazetesinin ardından bir kez daha harika 3lü olarak Milliyet gazetesindeyiz. Pazar ekini manşetten süsleyen ekip, yine içten bir şekilde albinizme bakış açılarını ve hikayelerini paylaşıyor.
Künye:
Tarih : 21.06.2015 Mecra : Milliyet Gazetesi Yazar : Metin Uyar
Geçtiğimiz hafta sonu 13 Haziran Dünya Albinizm Günü, Türkiye’de ilk defa kutlandı. Türkiye Albinizm Derneği, JCI Antalya Genç Liderler ve Girişimciler Derneği ile Antalya Büyükşehir Belediyesi işbirliği sonucunda Antalya’da gerçekleştirilen organizasyonun sloganı “Albinizmin Farkında Ol, Varlığınla Destek Ol”du.
2013 sonunda kurulan Albinizm Derneği de konuyla ilgili farkındalığı geliştirmek için çalışıyor. Derneğin yönetim kurulu üyesi Moti Romi, Gizem Dönmezer ve Ali Şengöz’le “albinizimle yaşam”ı konuşmak için buluştuk. Albinizmin beraberinde getirdiği görme sorununu hemen fark ettim. Biraz daha erken buluştuğum Romi, Dönmezer’i ararken cep telefonunu gözünün ucuna kadar yaklaştırdı. Çok hayat dolu insanlar, bir genetik farklılığı konuşurken bu kadar kahkaha atabileceğim aklıma gelmezdi. Dönmezer köşemin sıkı bir takipçisi olduğunu söyleyip “Bizim röportaja da ‘Bunlar neden beyaz?’ başlığını atarsınız kesin” diye espriyi patlattı…
“Beni hayalet sanmış”
–Albinizmle yaşamayı nasıl ifade edersiniz?
Gizem Dönmezer:Şu anda alıştım artık ama çok zorlandığım dönemler de oldu. Cildimizin rengi farklı olduğu için değişik tepkiler, bakışlar aldığımız, dışlandığımız oluyor. Bulaşıcı bir hastalık zannedip yanımıza yaklaşmak istemeyenler de oluyor. Az önce metroyla geldim. Yanıma çocuğuyla bir kadın oturdu. Çocukla birbirimize gülümsedik. Kadın çocuğun kafasını çevirdi. Kendisi de bana sırtını dönüp eşine “Aman böyle insanlarla konuşmasın, çocuğun psikolojisi bozulacak” dedi.
Moti Romi:Trajikomik yaşanmışlıklarımız da var. Bir yılbaşı partisi çıkışında bir arkadaşın evine gittik. İki arkadaş önde, ben arkada kapıyı çaldık. Evde çalışan kişi kapıyı açıp bize bakınca, “Aman Allahım” diyerek korkuyla yüzünü kapattı. Önce kadına bir şey oldu diye endişelendik. Meğer beni arkada görünce hayalet sanmış, korkmuş. Albinolu bir arkadaşımı da taş bebek sanıp üzerinde fiyat arayan olmuştu. Bir de “Neden böylesin?” sorusuna “Çamaşır suyuna batırıldım, çektim” cevabını aldığında ciddi ciddi inanıp şaşıranlar oluyor.
Ali Şengöz:Albinizmi farklı tanımlamıyorum, bir insanın sarışın ya da esmer olması gibi bir şey olarak görüyorum. Böyle bakınca etraftakiler de farklılaştırmıyor. Hayatımızı zorlaştıran tek şey albinizmin beraberinde getirdiği görme sorunu.
“Üniversiteyi dürbünle bitirdim”
–Görme sorunu okul hayatınızı nasıl etkiledi?
Moti R.:Ben lise çağındayken teleskop gözlükler yoktu. Bir gün evde dürbünle uzağı çok rahat gördüğümü fark ettim. Ertesi gün dürbünle sınıfa gittim. Bir baktım en arkadan bile çok rahat görüyorum. Doktorlar aileme “Çocuğunuz okuyamaz” demesine rağmen dürbünle lise ve üniversite hayatımı tamamladım. İlkokuldayken de tahtanın başına gidip yazılanları aklımda tutuyor ve dönüp deftere yazıyordum. Arkadaşlarımdan sıkça “Moti tahtadan çekil” serzenişini duyardım.
Gizem D.:Okulda ismimi sorana “Albinoyum” diyordum. Önce bunun bulaşıcı olmadığını söylüyor, sonra kendimi anlatıyordum. Liseye ilk girdiğimde yeni insanlarla tanıştık, iki gün sonra kimse benimle konuşmamaya başladı. Bir kişiyi durdurup “Neden benimle konuşmuyorsun?” diye sordum. “Selam verdim, sen bana cevap vermedin, ben de seninle konuşmuyorum” dedi. Oysa seslenmediği sürece bana uzaktan selam veren bir insanı benim görmem imkansız.
Albinizm için gündelik hayatta ne gibi düzenlemeler yapmak gerek?
Gizem D.:Halının ve mobilyanın rengi aynı olmamalı mesela. Halı beyazsa, mobilya kırmızı olmalı.
Moti R.:Metroya giderken indiğimiz merdivenlerde, her merdivenin bitimine ayırt etmemiz sağlayacak parlak bir çizgi konulsa çok daha rahat hareket edeceğiz.
Gizem D.:Bizim derinlik algılama problemimiz var. Kaldırımdan inerken daha büyük bir kaldırım zannedip çok sert bir şekilde ayağımın yere çarptığı ve belimin boşluğa düştüğü çok olmuştur. Bir de sürekli otobüs kaçırıyorum. Çünkü ben otobüsü görüp binene kadar otobüs gidiyor. Otobüs duraklarına, otobüsün geldiğini söyleyen sesli sensör sistemi konulmalı.
Albinizm Derneği ne yapıyor?
Gizem D.:Derneğimiz 2013 yılının sonunda kurulan çok yeni bir dernek. Gönüllüler olarak “Albinizmli Çocuk Yetiştirmek” diye yabancı bir kitabı çevirdik. H2O Yayınevi’nin de desteğiyle kitabımız raflardaki yerini aldı. Bu albinizmli aileler için çok yararlı bir kaynak olduğu gibi, kitabı alarak kişiler derneğimize destek de olabiliyor.
Moti R.:Geçtiğimiz yıl Ankara’da 1. Albinizm Kongresi’ni gerçekleştirdik. Burada hem aileler ve albinizimliler bilgi paylaşımında bulundu hem de toplumsal açıdan farkındalığa katkımız oldu. Burada sorunlarımızı da konuştuk. Mesela güneş koruyucuların ve teleskopik gözlüklerin SGK tarafından albinizmlilere ücretsiz sağlanması konusunda ciddi bir talep var.
UZMANLAR ANLATTI
“Güneşten mutlaka korunmaları gerekir”
Doç. Dr. Emek Kocatürk Göncü (Okmeydanı Eğitim ve Araştırma Hastanesi / Dermatoloji)
-Albinizm saçımıza, cildimize ve gözümüze renk veren melanin pigmentinin kısmi ya da tam yokluğundan kaynaklanan genetik bir farklılıktır. 20 binde bir görülen ve tüm ırkları etkileyebilen bu sorunun başlıca dört tipi var. Çoğu albinizm tipi için hem annenin hem de babanın, melanin pigmenti üretimiyle ilgili gendeki bozukluğu taşıması gerekir. Gendeki değişimin türüne göre albinizmlilerin saçı beyaz, derisi pembe renk olabileceği gibi saç ve deri rengi normal de olabilir.
-Melanin pigmentindeki eksiklik dış görünümde farklılık yaratır, cilt ve görme problemlerine de neden olur. Bu kişiler güneşe karşı aşırı hassasiyet gösterir, bu nedenle güneş yanıklarına ve deri kanserine yatkındırlar. Mutlaka güneşten korunmaları gerekir.
“Göz muayenesiyle yüzde 90 teşhis edilebilir”
Prof. Dr. Şule Ziylan (Yeditepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalı)
-Albinizm her zaman saç, kaş beyazlığı ve deri pembeliğiyle görülmüyor. Sadece gözü tutan oküler albinizm de var. Ama albinizmli her bireyde gözün renkli kısmının çok açık mavi olduğunu ve arkasındaki bölgedeki kırmızı yansımanın çok fazla olduğunu görüyoruz. Bu nedenle göz muayenesiyle albinizm teşhisi yüzde 90 koyulabilir, genellikle de zaten teşhisini göz doktorları koyuyor.
-Gözün görme noktasında renk pigmentleri olmadığı zaman görme eksikliği ortaya çıkıyor. Albinizmlilerin görme oranı yüzde 10’larda oluyor, uzaktaki kişileri ve cisimleri net bir şekilde göremiyorlar. Görme kaliteleri gözlüklerle, daha ileri seviyede olanlarda ise dürbün gözlüklerle artırılmaya çalışılıyor. Cerrahi yöntemler ise pek işe yaramıyor.
-Gözlerinde ışığa karşı koruyucu hiçbir pigment hücresi olmadığı için göz ışıktan aşırı rahatsız oluyor ve hasar görüyor. Albinizmlilerin koyu renk gözlük ve kasket kullanması gerekir.
Sene 2014 ve bu sefer muhteşem 3lü olarak gazetelerdeyiz. Akşam’ın Pazar ekine konuk oluyoruz, Ben, Gizem Dönmezer ve Moti Romi. İstanbul’da Levent Çarşıda verdiğimiz eğlenceli pozlar ile süslenen gazete röportajı ile Albinizm hakkında bir bilgilendirme daha. Hemen bu haberin öncesinde Ağustos ayında Bianet te çıkan haber ile Albinizm bir kez daha haberlere konu olmuştu, busefer ise 3 genç Albinizmli kişi ile Albinizme farklı bakış açıları anlatıldı.
Künye:
Tarih : 26.09.2014 Mecra : Akşam Gazetesi Yazar : Sibel Ateş Yengin
Saçları tenleri bembeyaz, bir de gözleri şeffaf… Aslında renkleri dışında hiçbir farkımız yok. Onlar sadece Albinizmli. Kimi sosyal hayatta olumsuz davranışlara maruz kalırken bazı Hollywood filmleri de hikâyelerinde kötü karakter olarak yer veriyor onlara. “Biz de sizden biriyiz, bir farkımız yok. Sadece saçımızın ve gözümüzün rengi farklı” düşüncesini anlatmaya çalışan Albinizm Derneği Başkanı Burcu Çakır Keskin ve albinizmli dernek üyeleriyle bir araya geldik, albinizmi ve albinizmli birey olmayı anlattılar.
ALBİNİZM DOSTLARI Derneğimiz albinizmli bireyler ve albinizmli çocuk sahibi olan aileler için 2013 yılında kuruldu. ‘Albinizm dostları’ adında facebook gurubumuz da var. Albinizmli çocuğu olan aile bizi buluyor ve neler yapması gerektiğini soruyor. Bağlantı kuruyoruz, buluşmalar düzenliyoruz. İstanbul’da ve Isparta’da bir araya geldik. Gönüllülere ve albinizmle bağlantılı kişilere bölgesel temsilcilikler vermeye başladık. Adana’da, Isparta’da temsilcilerimiz var. Ankara’da bir konferans düzenledik. Konunun uzmanları albinizmi anlattı. ODTÜ mezunu bir arkadaşımız ODTÜ Mezunlar Derneği’ni ayarladı sağ olsun. “Ücretsiz nasıl yaptınız? Çok zengin bir derneksiniz herhalde” diyorlar. Oysa çok fazla bir gelirimiz yok. Gönüllüler tarafından düzenlendi. İnandık ve bir şekilde oldu. Ayrıca dernek olarak Avrupa Albinist Günleri’ne davet edildik. Kendi imkânlarımızla gittik. Çok da memnun olduk çünkü Avrupa’nın pek çok farklı ülkesinden dernekler, bilim adamları katıldı. Uzmanlar albinizmli bireylerin cilt, göz ve sosyal problemleri hakkında bilgi verdi. Birbirimize ne tür faydalar sağlayabileceğimizi konuştuk. Bir oturumda albinizmli gençler yaşadıkları problemleri konuştu.
BEMBEYAZ BİR ÇOCUĞUM OLDU
Oğlum doğar doğmaz kucağıma aldım. Bembeyaz bir çocukla karşı karşıyaydım. Eşimle birbirimize baktık ve ‘albinizmli olabilir mi?’ diye düşündük. Eşimin albinizmli arkadaşları varmış üniversite döneminde ama ben hiç karşılaşmamıştım. Daha önce bu konu hakkında hiçbir bilgim yoktu. Benim için onlar sarışın insanlardı. Oğlumla beraber bilgilenmeye başladık. Hâlâ araştırmalarımız devam ediyor. Çünkü doktorların verdiği bilgiler çok yetersiz. “Ne yapacağım, nasıl bakacağım, nelere ihtiyacı olabilir?” diyorsunuz ama kimse doğru düzgün yönlendirmiyor bile. Çocuğumuzun albinizmli olduğunu pediatrik göz hekimi muayenesi sonucunda öğrendik. “Çocuğunuzda albinizm var. Güneşten koruyacaksınız, altı ayda bir muayeneye getireceksiniz” dendi. Albinizm aynı geni taşıdıkları için akraba evliliklerinde daha çok rastlanıyor. Eşimle akraba değiliz. Doktorumuz “Sizin bu çocuğa sahip olma şansınız milli piyangoyu kazanma şansınızdan daha düşük” demişti. Çünkü biz 17 milyonluk şehirde aynı geni taşıyan iki insan olarak birbirimizi bulmuşuz.
GÖZLERİ DUYARLI
Albinizmdeki asıl kriter gözde renk olmaması. Sizin gözünüz kahverengi çünkü gözünüzde renk pigmenti var, saçınız da aynı şekilde. Mesela Mehmet’in gözleri şeffaf, sanki mavi griymiş gibi görünüyor bunun sebebi ışık yansımasıyla ilgili. Işık farklı açıdan geldiği zaman da gözler kırmızı görünür ancak bunun sebebi gözün şeffaf olması çünkü gözün arkasındaki kan damarları görünüyor. Albinizmin farklı tipleri var. Kiminde gözde renk var, kiminde hem gözde hem ciltte renk var, kiminde ise hiç renk yok. Bu durum görme bozukluğu yaratıyor haliyle. Ama bu göz kusuru dediğimiz miyop, hipermetrop, astigmatizm gibi değil. Albinizmdeki göz rahatsızlığında ışıktan kaynaklı problemler oluşuyor. Renk olmadığı için ışık direkt olarak gözün arkasına nüfuz ediyor. Böylece göz tam olarak gelişimini tamamlayamıyor ve aldığı sinyalleri beyne tam olarak aktaramıyor. Gözleri ışığa karşı çok duyarlı. Hani karanlık bir sinema salonundan gün ışığına çıktığınızda gözünüz bir anda kamaşır ya albinizm de bu his sürekli olarak yaşanıyor. Gözlerdeki hareketlilik de dışarıdan gelen ışığın sanki bir tehlike gibi algılanmasından kaynaklanıyor. Göz kasları deformasyona uğruyor. Dikkat ettiyseniz albinizmli biri gözünü kısarak bakar. O yüzden ultraviyole ışınlarından korunmak için güneş kremi kullanmak ve gözlük kullanmak zorundalar. Birtakım ürünleri çok uygun fiyata derneğimiz vasıtasıyla temin edebiliyoruz.
FİLMİN KÖTÜ ADAMI ALBİNİZMLİ
İçimizde öğretmen, inşaat mühendisi, bilgisayar uzmanı var. Farklılıklarından dolayı yaşadıkları engelleri aşmayı başarırlarsa ve aileleri de desteklerse iş bulma konusunda ve sosyal hayatta problem yaşamıyorlar. Albinizmle ilgili o kadar çok hurafe var ki. Hollywood filmlerinde albinizmli bireyler kötü karakterler olarak yansıtıldı. Mesela ‘Matrix’ filminde ikiz albinizmli kötü karakter vardı. O yüzden bu algıyı değiştirmek ve “Biz de sizden biriyiz, bir farkımız yok. Sadece saçımızın ve gözümüzün rengi farklı” düşüncesini anlatıyoruz. Özellikle okul döneminde sosyal ve fiziksel problemler yaşıyorlar. Az gördükleri için genellikle kaynaştırma öğrencisi olabiliyorlar. Çünkü engelli raporu alınırsa okul büyük puntolu sınav kâğıdı sunuyor. Üniversite sınavında ayrı bir sınıfta sınava girme avantajı oluyor. Normal bir şekilde sınava girse soruları rahatlıkla okuyamadığı için süreyi düzgün bir şekilde kullanamayabilir.
Ali Şengöz:
ALBİNİZM OLSA DA OLMASA DA HAYAT GÜZEL
Albinizm hakkındaki hislerimi anlatmak zor aslında, bu bütün hayatını anlatmak gibi. Kimi hayatının merkezine koyar, her şeyin sebebiymiş gibi düşünür, kimi ise hayatın bir parçası olarak görür. Ben ikincisini seçtim. Denizin ortasındaysam ve deniz çok dalgalıysa, vaktimi nedenini sorgulayıp “Keşke böyle olmasaydı” diyerek geçirmektense o dalgalar arasında yol almak için ne yapabileceğimi düşünür ve zamanımı en keyifli şekilde geçirmeye çalışırım. Çevremdekilere “Ben albinoyum” diye vurgu yapmam. Bu yüzden hiçbir arkadaşım farklı görmez beni, farklı gören de arkadaşım olamaz zaten. Tabii bunda en büyük etken ailemden aldığım destek. Bugüne kadar bana hiçbir şey için “Sen onu yapamazsın” demediler, yapamayacaksam da kendim keşfettim, kendim vazgeçtim. Ailenizin sevgisini hissetmek çok önemli hayatta, o yüzden çok şey borçluyum onlara. Bu kadar rahat konuştuğuma bakıp hayatımın çok da rahat geçtiğini sanmayın, çocukken çok zorlandım. Çocukların acımasızca dalga geçmelerine maruz kaldım, okulda yazılar silik göründüğü için çok kolay yapabileceğim bir sınavı yapamadığımdaki hüznümü hatırlarım. Elbette eğlenceli hikâyeler de var. Türk olduğuma inanmayan sahil esnafına turist numarası yaparak kandırmak gibi mesela… Bu yakışıklı dış görünüş değil de, en çok göz problemi zorladı beni. ŞaNs eseri üniversite sınavından hemen önce keşfettim teleskopik gözlükleri. O gözlüklere alışmak zaman aldı, gözlerim ağrıya ağrıya çalıştım sınava ama bakın şimdi alıştı, yaş olmuş 33 hâlâ okuyorum (gülüyor) Tesadüfen bulduğum gözlükler bana güç verdi, buna ihtiyacı olan diğer insanlara da ulaştırmak için bir şeyler yapmaya başladım. Amerikan NOAH derneğinin web sitesindeki Albinizm bilgilerini Türkçeye çevirdim, bir web sitesi kurdum ve bu çevirileri orada yayınladım. O zamanlar sene 1999, Albinizm hakkındaki tek Türkçe kaynak benim web sitemdi, düşünün üzerinden 15 sene geçmiş, hâlâ tek kaynak benim sitem maalesef. Yüzlerce kişiyle görüştüm bu site sayesinde. Anneler, babalar, çocuklarla tanıştım, sadece gördüklerimi, bildiklerimi aktardım, ama bu bile yetti. Çünkü tek ihtiyaç duydukları samimi ve gerçek bilgiydi. Hayatınızda sevgi dolu insanlar varsa albinizm olsa da olmasa da hayat güzel…
Gizem Dönmezer:
SAÇIMI BOYATMADIM Çocukluk yıllarıma dair en net hatırladığım cümle “Kızımız albino o yüzden saçları ve gözleri böyle” cümlesidir. Her zaman destekçim olan ve albino olduğumdan dolayı asla rahatsızlık duymayan ailem, insanlara sabırla açıklama yapardı o zamanlar. İlkokul yıllarımda arkadaşlarımdan gelen acımasız eleştiriler beni oldukça üzmesine rağmen annem ve babam ikna edici konuşmalarıyla üzüntümü geçirir, akranlarıma durumumu anlatmamı söylerlerdi. Rahatsızlığımın bulaşıcı olmadığını, onlardan daha az gördüğümü anlatmaya çalışırdım aklımın yettiğince. Ortaokulda kendimi daha rahat ifade etmeye başlamıştım ve artık eleştirilere, kalp kıran esprilere daha az üzülüyordum. Liseye başlamadan önce ailem istersem saçımı boyatabileceğimi böylelikle daha az dikkat çekeceğimi söyledi fakat buna gerek olmadığını düşündüm. Doğal halimi değiştirip kendimi topluma kabul ettirme fikrini hiç sevmedim. İnsanların farklılıklara alışmalarını ve beni albinizmli bir birey olarak kabul etmelerini istedim. Bu düşüncelerle başladığım lise hayatımın ilk gününde kullanmak zorunda olduğum teleskopik ve prizmatik gözlüklerimi öğretmen kürsüsüne geçerek “Bunlar benim gözlüklerim ve kullanmak zorundayım” diyerek arkadaşlarıma gösterdim. Bu hareketle gelebilecek eleştiri ve soruları ilk günden engellemiştim. Bu süreçte aile desteği çok önemli. Şimdi bir üniversite son sınıf öğrencisi olarak etrafımdaki insanlara albinizmi, kendimi kabul ettirmek için değil de, insanlar bilinçlensin diye anlatıyorum.
Moti Romi:
DOKTORLAR YANILDI! OKUDUM 30 yıla yakın süredir albinizmle yaşıyorum. Albinizmli olarak yaşadığım tecrübeleri benimle aynı durumda olan kardeşlerim ve onların aileleriyle paylaşabilmek istiyorum. Albinizmli olsun olmasın hepimiz belli sınırlar çerçevesinde sürdürüyoruz hayatımızı. Önemli olan bu sınırlara uyum sağlayabilmek ve bazen de sınırları aşmak için çaba sarf etmekten yorulmamak. Sınırlarımı ilk defa 15 yaşında aştım. Şans eseri elim, dolabın içinde bulunan hipodromlarda kullanılan büyük bir dürbüne erişti. Dürbünle önce evimizin altıncı katından dışarıyı seyrettim. Sonra dürbünü alıp salona geçtim ve mümkün olduğunca uzaktan televizyonu izlemeye başladım. O zamana kadar uzaktaki nesneleri bu kadar net gördüğümü hatırlamıyorum. Ailem şaşkındı. O kadar doktor gezmemize rağmen hiçbiri dürbünün çözüm olabileceğini söylememişti. Sonraki gün dürbünümle okula gittim. Tahtaya yazılanları oldukça net görebiliyordum. Sorun büyük ancak çözümü de bir o kadar basitti. Bir dürbün içimde var olan potansiyeli çıkarmaya yetmişti. Küçüklüğümde aileme fısıltıyla okuyamayacağımı söyleyen doktorlar ne kadar yanıldıklarının farkında değillerdi. Bu hikâyemi mezuniyet töreninde anlatırken ailemin gözlerinin dolduğu gün aklıma gelir. Elde ettiğim başarı albinizmli olmayan bir bireyin elde ettiği başarıdan farksızdı. Böyle hissetmemdeki en büyük etken sosyal çevremin albinizmli olmama bakmaksızın bir birey olarak değerlendirmeleri oldu. Bu anlamda kendimi şanslı hissediyorum. Albinizme bağlı veya farklı nedenlerden dolayı engelleri olan bireylerin ailelerine tavsiyem; çocuklarını engelleri yokmuşçasına hayata hazırlamalarıdır. Bırakın bireyler engellerini kendileri keşfetsin ve onlarla yaşamayı öğrensin. Ancak bu şekilde hayat hepimiz için yaşanılabilir olur.
